Sluiter heeft verschillende kamerfracties met het onderstaande bestookt:

Betreft: EPD

Geachte fractie,
Refererend aan het telefoongesprek dat ik vanmorgen met uw fractievoorlichter had zet ik nogmaals mijn bezwaren tegen het EPD op papier.
Met enig zorg heb ik de afgelopen weken de ontwikkelingen rond het EPD gevolgd. Ik deel de zorg onder de huisartsen volledig dat dit dreigt uit te lopen op een project wat er veel te snel wordt "doorgeduwd" zonder dat de infrastructuur er op is berekend of andere fundamentele voorwaarden (zoals de privacy) zijn gewaarborgd.
Ik heb dan ook met enige argwaan de bewuste brief namens de minister afgewacht. Ik was ronduit verbijsterd toen bleek dat de minister zich van een zgn. opt-out strategie bedient. Fatsoenlijker zou het mijns inziens zijn de benadering om te draaien en de bevolking vragen hier expliciet toestemming voor te geven. Dat dit niet gebeurt versterkt mijn indruk dat het hier gaat om een zogenaamd paradepaardje wat er koste wat kost doorgedrukt moet worden, zonder dat er geluisterd wordt naar (gegronde) bezwaren vanuit de samenleving.
Wat voor mij echter de bekende druppel in de emmer was, bleek na lezing van de brief: Om bezwaar te maken dient voor elk gezinslid afzonderlijk (!) 1 formulier ingevuld te worden, voorzien van kopieen identiteitsbewijs en voor inwonende kinderen onder de 16 jaar voorzien van een recent uittreksel uit het geboorteregister.
Afgezien van de kopieerkosten wordt een gezin met kinderen dus verplicht op kosten gejaagd om nee te "kunnen" zeggen tegen een project waar mijns inziens behalve het kabinet niemand op zit te wachten. Voor een gemiddeld gezin bijvoorbeeld betekent dit een extra kostenpost van ruim 20 tot 30 euro. Dat niemand hier op zit te wachten hoef ik u niet uit te leggen.
Ten tweede vraag ik mij af of de minister rekening heeft gehouden met het feit dat nogal wat mensen een zgn. nee-nee sticker op hun deur hebben om ongeadresseerde zendingen te weren. Doordat deze brief ongeadresseerd is hebben deze mensen die brief dus niet ontvangen en zijn ze dus op eigen initiatief aangewezen om bezwaar te kunnen maken.
Ten derde bevreemdt het mij ten zeerste dat ik door bezwaar te maken tegen het een tegelijkertijd toestemming geef mijn persoonsgegevens te verwerken “in het kader van de wet bescherming persoonsgegevens” Het is mij volstrekt onduidelijk waar ik toestemming voor geef en wat er dan met die gegevens gebeurt. Ook vraag ik mij af of een dergelijke koppeling wettelijk gezien wel kan.
Overigens verbaast het mij zeer dat in de voorlichtingsfolder voor nadere informatie wordt doorverwezen naar huisarts of apotheek. Het komt mij voor dat het ministerie zich er hier als voorlichtend instituut wel heel gemakkelijk vanaf maakt; het ministerie dient m.i. deze informatie zelf te verstrekken; mijn huisarts heeft wel wat anders te doen dan de miskleunen van het ministerie uit te leggen.
Het laatste punt betreft de wettelijke procedure. De minister doet voorkomen alsof het EPD een al vaststaand gegeven is dat in zijn huidige opzet niet meer te veranderen is. Bij mijn weten gaat het hier om een kabinetsbesluit dat nog ter goedkeuring aan de Kamers moet worden voorgelegd. Door deze strategie / opstelling lijkt de minister de Kamers doelbewust te willen passeren. Mijns inziens wordt door deze handelwijze niet alleen de bevolking, maar ook de volksvertegenwoordiging doelbewust geschoffeerd. Ik kan me niet voorstellen dat dit voor enige fractie, al dan niet deelnemend aan dit kabinet, acceptabel is.

Ik zou graag van u vernemen hoe u hier tegen over staat en hoe u op enigerlei wijze aktie kunt ondernemen tegen dit mijns inziens ronduit onfatsoenlijk handelen.


Met vriendelijke groet,



Verder staat hier een hele discussie over dar EPD

De meeste fracties zijn niet blij met de gang van zaken en voelen zich nogal gepasseerd, nog niet overal was doorgedrongen dat bezwaar maken voor kinderen geld kost (uittreksel geboorteregister) en dat er huishoudens zijn die geen ongeadresseerd drukwerk door de bus willen hebben en dat deze brief in de categorie ongeadresseerd valt.
Mijn buren bv hebben het ongelezen bij het oud papier gegooid om deze reden.

Ook heb ik ernstige twijfels over de electronische haalbaarheid gezien de het feit dat de systemen van belastingdienst en UWV nog steeds problemen geven, dit is m.i. grootschgaliger omdat er meer mensen mee moeten kunnen werken.

Ik blijf de gang van zaken ondemocratisch vinden om dit er nu doorgedouwd te krijgen.

Er staat al 1 fout in, nee nee stikkers werken niet tegen deze brieven. Wij hebben hem namelijk wel.
Dit waarschijnlijk omdat je daar nee zegt tegen wijkbladen en reclame, niet dit soort dingen.

Oke, dacht dat die stickers ook ongeadresseerd spul tegen moeten houden.

Ze zijn erg specifiek die stickers, waarschijnlijk is er bij het verzinnen over nagedacht dat dit soort brieven van de overheid er niet uitgefilterd moeten worden op deze manier.

Dat mensen het niet lezen 'omdat het ongeadresseerd is' is dat hun domme keuze. Er was genoeg aandacht over op radio en tv, oa met reclame boodschappen om je er op te wijzen dat dit ding binnen kwam en op de envelop om het overgrote deel van de mensen te bereiken.

Het punt dat de minister vooruit loopt op beslissingen is wel volledig terecht.
Maar op zich ben ik wel voor dit koppelen. (gegeven de juiste beveiliging tegen verzekeraars/werkgevers) Ik wil niet op mijn geheugen hoeven te vertrouwen als ik om een of andere reden een andere dokter of mn huisarts tegen kom en die moeten weten wat er bij mij al geconstateerd is, gedaan, wat voor medicijnen ik slik etc.
Mocht je op bewustenloos op een ehbo worden binnengebracht kun je in deze situatie door dit systeem en de identificatieplicht wel voorkomen dat ze standaardmedicijnen in je stoppen waar je een bekende allergie voor hebt ofzo.
En ik denk dat op heel andere plekken dan waar je arts zit bloedprikken zo ook een stuk makkelijker zal worden. wat ook veel gedoe kan schelen.

Op deze site de mening van de vereeniging De Vrije Huisarts
Jammer is dat je nergens kan vinden voor hoeveel huisartsen zij spreken.

Een brief als deze hoort naar mijn mening ook niet als ongeadresserde post afgeleverd te worden. Maar gezien het gehele 'door-de-strot-duw-beleid Van de betreffende, valt dit daar mogelijk ook onder

Volgens mij krijgt dit muisje nog een heel dik en lang staartje. Mooie brief trouwens

Het is misschien wel ongeadresseerd, maar het valt niet onder reclamedrukwerk

Voor de liefhebbers: heb zowaar een antwoord van de cda-fractie.Die zal ik jullie besparen, maar stel ik de liefhebbers ter beschikking. Allereerst een verkorte versie van een telefoongesprek wat ik met het info-EPD had:

Mevrouw, kunt u mij vertellen of er een evaluatie plaatsvind van de beoogde doelstellingen van het EPD (terugbrengen medische missers) ?
Ehm dat weet ik niet, dat moet ik navragen.
Waarom niet, u bent toch voorlichter?
Ehm ja, maar die informatie is ons niet bekend..
Waarom niet? het is toch een project van VWS?
Ehm ja, maar het is ook een heel goed systeem en heel efficient voor de patient en eh..
Mevrouw, met alle respect, ik ben te oud voor sprookjes. Intussen heb ik nog steeds geen antwoord op mijn vraag.
Dit moet ik navragen. Wilt u even blijven wachten?
Geen bezwaar, maar ik heb nog meer vragen. Wellicht is het handiger als ik die eerst stel?
Ehm ja, daar zegt u wat..
Prima, dit zijn ze: Als die evaluatie plaatsvindt, door wie en wanneer? Zo niet, waarom niet? Als er een dergelijke evaluatie plaatsvind, en er mocht blijken dat er niet aan de primaire doelstelling is voldaan, wat zijn dan de consequenties? Wordt het systeem dan opgedoekt of blijft het dan bestaan? Als dat laatste het geval is, met welk doel en op welke wettelijke basis? Wat zijn de consequenties indien er, ondanks de door het ministerie voorgestelde waarborgen, toch onverhoopt gegevens bij onbevoegden terechtkomen en wie worden er dan verantwoordelijk gehouden?
Heeft u dat?
Ehm ja, (somt ze nog eens op en mist er 2..Na correctie mijnerzijds dat zijn wel goede vragen. Ik heb hier het antwoord niet op, dit moet ik navragen.(Na overleg
Kunnen we u de antwoorden schriftelijk geven?
Ja hoor, das geen probleem. Hoe lang heeft u daar voor nodig?
Ehm dat weet ik niet, dat zal ik even navragen.... Dat duurt een week of vier...
Das wel lang, vind u niet, gezien het feit dat ik voor 15 december kenbaar moet maken of ik bezwaar heb?
Ja eigenlijk wel maarreh dat kan daarna ook nog hoor..
Goh, dat had dan wel eens wat duidelijker in de folder en op het formulier mogen staan..
Ehm is dat zo? Goed dat u dat zegt, ik zal het doorgeven...Daag!!
Prettige middag mevrouw....

En voor de doorzetters, m'n antwoord aan de cda-fractie (is slechts 5 kantjes lang..)


Geachte fractie,

Met belangstelling heb ik uw reactie gelezen op mijn vragen en opmerkingen. Het doet mij deugt dat mijn opmerkingen doorgegeven worden aan uw woordvoerder over het EPD. Helaas begrijp ik uit uw antwoord dat u blijkbaar uw standpunt al bepaald heeft en instemt met de argumenten van de minister. Wellicht beschikt u derhalve over informatie waar ik (nog) niet over beschik, en zou het op prijs stellen als u die met mij zou willen delen.
U draagt een aantal argumenten aan waarom het EPD een goede zaak zou zijn. Ik ben zo vrij deze nog eens onder de loupe te nemen.

U wijst op het voorkomen van toedienen van foutieve medicatie, de verminderde noodzaak voor het maken van onder andere dubbele foto's en dubbele bloedonderzoeken. Dit zijn argumenten waar ik persoonlijk grote vraagtekens bij zet. Laat ik beginnen met de medicatie: iedere arts dan wel apotheker kan u vertellen dat er een wereld van verschil is tussen voorgeschreven medicatie en daadwerkelijk genomen medicatie. Het is een algemeen bekend gegeven dat de toegenomen belangstelling voor gezondheid ook heeft geleid tot een toename van het zogenaamd zelf dokteren. Bij "simpele" medicatie hoeft dit nog niet noodzakelijkerwijs tot problemen te leiden, maar uit eigen ervaring kan ik u vertellen dat dit niet valt uit te sluiten. Bij complexere problematiek, en ik noem hier als uitgelezen voorbeeld de psychofarmaca, is het instellen van de medicatie op de patient dermate complex dat dit in de praktijk niet of nauwelijks over te dragen is. De centrale vraag hier, en dat raakt aan de kern van de veronderstelde noodzaak voor een EPD, is of een verbetering van de uitwisseling van medische gegevens ook daadwerkelijk zal leiden tot een significante vermindering van het aantal ziekenhuisopnames. Aangezien objectieve gegevens hierover tot dusver bij mijn weten ontbreken is hier als zodanig dan ook sprake van een aanname die tot dusver niet te toetsen is (mochten die gegevens er wel zijn zou ik die graag vernemen).

U stelt verder de doelmatigheid van de gevoerde diagnostische onderzoeken ter discussie. Mijns inziens gaat u hiermee voorbij aan het gegeven dat elk onderzoek vanuit een specifieke onderzoeksvraag gedaan wordt, en de insteek van het ene (bloed)onderzoek wellicht ter beantwoording is van een geheel andere vraag dan de insteek van het (vrijwel identieke) tweede onderzoek. Verder is het u ongetwijfeld bekend dat elke arts geacht wordt zijn/haar oordeel te baseren op eigen waarneming / interpretaties en daar ook verantwoording voor verschuldigt is. In dit licht bezien is het dan ook niet verwonderlijk, en mijns inziens terecht, dat onderzoeken "dubbel" worden uitgevoerd en diagnostisch relevante vragen "dubbel" worden gesteld. Ik vraag me af of u beschikt over harde cijfers die aangeven hoeveel onderzoeken er daadwerkelijk gedaan worden die vanuit de medische diagnostiek gezien aantoonbaar overbodig zijn. Aansluitend hierop vraag ik mij af wie dit beoordeelt, en met welke criteria.

In de vorige alinea heb ik al gerefereerd aan de eigen verantwoordelijkheid van de arts. Door de opzet van het huidige wetsvoorstel komt die mijns inziens te verschuiven en wordt een groter deel van de verantwoordelijkheid, en daarmee aansprakelijkheid, bij onder andere de huisarts gelegd. Niet alleen is dit mijns inziens een onevenredige verschuiving en een onredelijk bezwarende situatie voor de huisarts, maar betekent dit eveneens een onwenselijke uitholling van de eigen verantwoording van de specialisten / vervangend artsen. Ik deel de conclusies van het onderzoek van de Universiteit Tilburg (1) naar de gevolgen voor aansprakelijkheid dan ook niet geheel. Wel toont dit onderzoek enkele te verwachten problemen aan ten aanzien van de civielrechtelijke aansprakelijkheid. Zo blijken onder meer de civielrechtelijke aansprakelijkheid als gevolg van gezondheidsschade voor resp. de beheerder van het LSP, het CIBG en het SBV-Z niet afdoende gedekt te zijn. (1, pag 32) Ik verwijs u verder door naar het onderzoek van Mr. Bonthuis (2), die het betreffende onderzoek van de Universiteit Tilburg tegen het licht houdt en daar de nodige kritische kanttekeningen bij plaatst.

Ik hoef u er niet op te wijzen dat er inmiddels talloze pogingen zijn geweest om een landelijke uniforme uitwisseling van adresgegevens mogelijk te maken, dat die tot dusver geen van alle succesvol zijn geweest en dat die inmiddels vele miljoenen hebben gekost. Gezien het feit dat een medisch dossier niet alleen uit objectieve gegevens bestaat maar ook talloze interpretaties bevat maakt dit uitwisseling en beoordeling van gegevens dan ook per definitie tot een hachelijke zaak. Ik heb begrepen dat in de huidige opzet alleen voor de behandelaar relevante informatie uitgewisseld wordt. Dit roept bij mij de vraag op wie bepaalt wat op dat moment voor die specifieke behandelaar relevante informatie is en op welke grondslagen. Dit aspect is in de huidige opzet onderbelicht en dient mijns inziens eerst beter uitgewerkt te worden

Er hebben inmiddels de nodige pilotstudies en voortgangsrapportages plaatsgevonden. Ik heb begrepen dat die onderzoeken zich met name gericht hebben op de technische randvoorwaarden en benodige infrastructuur (3) Ik heb echter geen onderzoeken aangetroffen die de beoogde doelen toetsen. Wellicht ben ik hier abuis, maar het lijkt mij niet meer dan vanzelfsprekend dat de argumenten die de minster aandraagt getoetst zijn. Zijn er uit die pilots objectieve gegevens naar voren gekomen waaruit blijkt dat:

A) de informatievoorziening c.q. -uitwisseling daadwerkelijk significant verbeterd is en zo ja, hoe is dat gemeten?
B) het aantal diagnostische onderzoeken significant is teruggebracht, en zo ja, met hoeveel?
Hierop aansluitend: als dat het geval is, heeft dat dan ook geleid tot een significante afname in het aantal aantoonbaar onjuiste diagnoses?
C) het aantal opnames als gevolg van foutieve medicatie eveneens significant is teruggebracht, en zo ja, met hoeveel?

Als dit inderdaad getoetst is kunt u mij dan doorverwijzen naar die onderzoeken, zodat ik mijn eigen oordeel hier over kan vellen? Als dit niet getoetst is, kunt u mij dan wellicht vertellen waarom niet? Het moge duidelijk zijn dat als dit niet getoetst is, ik mij in alle ernst afvraag of de wetenschappelijke opzet van dit project niet grenst aan (als ik mij zacht uitdruk) knulligheid, dan wel of er in dat geval geen sprake is van ernstige incompetentie.

U stelt verder dat investeringen, inzet, motivatie en vertrouwen niet verloren mogen gaan. Mijns inziens zou dit inderdaad opgaan, vooropgesteld dat er sprake zou zijn van een project dat kwalitatief goed in elkaar steekt en door alle betrokkenen breed gedragen wordt. Die brede steun staat of valt met de manier waarop het project is opgezet. Laat ik beginnen met de brede maatschappelijke steun:

Van brede maatschappelijke steun lijkt op dit moment geen sprake te zijn. Het verzet van de huisartsen is u ongetwijfelt welbekend, de tot dusver deelnemende ziekenhuizen zijn kritsch en de evaluaties in eerste aanleg niet positief. Ik wijs u hierbij op de artikelen aangaande het EPD in het Algemeen Dagblad van zaterdag 8 november jl. (4) Dit spreekt de minister niet tegen, zij het dat hij stelt dat er sprake is is kinderziektes, waarvoor aan een oplossing wordt gewerkt. Als ik de politieke eufemismen goed begrijp kan dit vrij vertaald worden met "nothing short of a disaster". In het Stappenplan EPD (5) stelt de minister echter onder punt 2.2 dat de kinderziektes er uit zijn. Spreekt de minister zich hier niet zelf tegen of is hier sprake van voortschrijdend inzicht? Uit het inmiddels ingediende aantal bezwaren (15000 binnen 1 week) kan ik verder voorzichtig de conclusie trekken dat er ook onder de bevolking vooralsnog geen sprake is van breed gedragen maatschappelijke steun. Voor zover ik heb kunnen nagaan zijn die bezwaren gebaseerd op een aantal gronden: de kosten die gemaakt moeten worden om bezwaar te kunnen maken, de door het ministerie gekozen strategie van opt-out en zorgen over de veiligheid. Ik heb in mijn eerdere bericht reeds aangegeven die bezwaren te delen en wil die hier toelichten, en voorzover ik onduidelijkeheden heb, opheldering vragen.

Ten aanzien van de kosten heeft de minister inmiddels bakzeil gehaald. Ik vraag mij oprecht af of niemand op het ministerie heeft voorzien dat die bezwaarkosten op massaal verzet konden rekenen. Als dat inderdaad het geval is, op z'n zachtst uitgedrukt, een beetje dom. Als dat wel voorzien is, waarom dan toch deze brief? Ik kan alleen maar hopen dat deze onnadenkendheid niet tekenend is voor de wijze waarop dit project wordt uitgevoerd. Ik wil de minister hierover vooralsnog het voordeel van de twijfel gunnen dat er geen sprake is geweest van een bewuste ontmoedigingsstrategie om het aantal bezwaren op die manier zo laag mogelijk te houden. De wijze waarop de minister dit vooralsnog oplost roept bij mij echter ook weer de nodige vragen op: als ik mij niet vergis is de invulling voor het verstrekken van bijzondere bijstand ter discretie van de gemeenten; ik vraag mij dan ook af in hoeverre de minister dit kan en mag stellen. Dit laat onverlet dat ik een bezwaarprocedure waarvoor mijns inziens niet onaanzienlijke kosten gemaakt moeten worden, ongeacht of deze in een later stadium verhaald kunnen worden, principieel onjuist en onredelijk bezwarend vind. Het doet mij deugt dat uw fractie die mening deelt, en ik ben benieuwd met welke definitieve oplossing de minister hiervoor komt. U heeft de toezegging van de minister gehad dat die binnen een week met een voorstel zou komen. We zijn nu enige weken verder en in de pers heb ik hier niets over mogen vernemen. Is mijn conclusie te voorbarig dat de minister zich helaas niet aan deze belofte heeft kunnen houden? Tenslotte vraag ik mij af welk bedrag de minister reserveert om dit te bekostigen, wat de minister denkt te gaan doen mocht blijken dat dit te krap is en uit welk budget dit betaald gaat worden.

Dit op z'n minst vroegtijdig bezwaar raakt aan een nog ander punt. Iedere eerstejaars rechtenstudent kan u vertellen dat een bezwaar alleen rechtsgeldig is op een besluit (in de zin van de alg. wet bestuursrecht; ik laat de verwijzingen naar de relevante wetsartikelen hier achterwege). Nu het voorstel nog niet goedgekeurd en bekrachtigd is, en der derhalve nu ook geen sprake is van een formeel besluit lijkt de conclusie mij dan ook gerechtvaardigd dat een ingediend bezwaar juridisch gezien van nul en generlei waarde is. Heeft de minister zich hier rekenschap van gegeven en wat gebeurt er met de ingediende bezwaren?

Het tweede algemene bezwaar betreft de opt-out strategie voor de zorgconsument. Ik besef dat de minister in de uitvoering van zijn publieke taak gerechtigd is een dergelijke strategie te gebruiken. Ik hoef u er echter niet op te wijzen dat het gebruik van een opt-out strategie voor commerciele doeleinden niet toegestaan is, en met goede redenen. Dat de minister hiervoor kiest draagt m.i. niet bepaald bij aan een breed maatschappelijk draagvlak. Ook ten aanzien van zorgverleners is er gekozen voor een van bovenaf opgelegde benadering, met opgelegde sancties. Het hoeft verder geen betoog dat ook dat niet zal hoeven rekenen op brede instemming vanuit het werkveld van zorgverleners. Ik vraag me dan ook af of de minister deze 2 benaderingen tegen elkaar afgewogen heeft en welke argumenten de doorslag hebben gegeven. Ook de zorgverzekeraars laten zich niet onbetuigd: ik citeer uit een recente brief van Zorgverzekeraars Nederland aan de minister: "Wij zullen onze leden oproepen om bij de contractering van de zorgaanbieders ook het aansluiten aan het 'landelijk schakel punt' en het leveren en gebruiken van EPD gegevens ter sprake te brengen en afspraken te maken over de termijn waarop een en ander gerealiseerd wordt" (6). Dit ondanks het gegeven dat zorgverzekeraars geen zorgverleners zijn en krachtens het wetsvoorstel ook geen toegang krijgen het EPD. Kennelijk zijn de belangen voor de zorgverzekeraars echter zo groot dat zij de zorgverleners impliciet willen dwingen mee te werken aan een spoedige invoering. Ik vraag me of een dergelijke koppeling moreel gezien en krachtens de algemeen geldende fatsoensnormen wel door de beugel kan. (Op mijn vriendelijk verzoek om uitleg aan ZN dat kennelijk belang toe te lichten is het tot dusver ijzig stil gebleven, maar dat terzijde. Wellicht kunt u die informatie wel achterhalen. Als dat het geval is houdt ik me aanbevolen). Op de claim van het ministerie dat er brede overeenstemming is en dat alle neuzen dezelfde kant op staan valt dus mijns inziens wel wat af te dingen, en de gekozen benadering draagt niet bij aan een brede maatschappelijke steun.

Het laatste punt van zorg betreft de veiligheidsaspecten: deze zijn onder te verdelen in infrastructurele en privacywaarborgen

Laat ik beginnen te benadrukken dat ik geen beveiligingsexpert ben, en derhalve mijn oordeel in eerste aanleg moet baseren op de berichten van derden. Deze stellen mij vooralsnog niet gerust.Dat de huidige beveiligingscriteria gaten vertonen is inmiddels al gebleken: de twee zwakste schakels zijn de chipkaart, nodig om gegevens op te vragen en de beveiliging bij eindgebruikers. Ik heb u reeds gewezen op een claim van een beveiligingsexpert dat die het algoritme voor die kaart gekraakt heeft (7). De enkele verwijzing naar de strenge (NEN7510)normen geeft nog geen enkele garantie dat het systeem werkelijk waterdicht is. Daarnaast is het landelijk standaardiseren van data om aan die norm te voldoen nog verre van voltooid. Een van boven opgelegde verplichting om op korte termijn aan die standaarden te voldoen zal inherent leiden tot fouten, en daarmee tot risico's voor de beveiliging. Ook de zorgvuldigheid waarmee de eindgebruikers werken is een reden tot zorg. Dit is nog eens onderstreept in het rapport van het CBP van 8 november 2008 (8). Een tweede punt van zorg is mijns inziens het onderhoud van de software. De huidige ontwikkelingen op softwaregebied gaan zo snel dat software van vanochtend dezelfde avond al verouderd is. De vraag is of de ICT-leveranciers er op berekend zijn noodzakelijke upgrades te kunnen uitvoeren in het vereiste tempo. Daarnaast is het risico niet uitgesloten dat ook in software-upgrades programmeerfouten zitten die het systeem deels van wel volledig kunnen ontwrichten, terwijl ook kwaadwillenden middels deze upgrades onbevoegd toegang kunnen krijgen. Ik refereer hier verder aan een persbericht van enige tijd geleden, waarin gemeld werd dat pinpasapparaten al in de Aziatische fabriek waar ze worden gemaakt, door criminelen worden voorzien van afleesapparatuur (9). Het lijkt mij niet geheel ondenkbeeldig dat iets dergelijks ook met de epd-apparatuur zou kunnen gebeuren. Helaas heb ik moeten constateren dat de minister zijn eigen experts volgt en van mening is dat het systeem volledig veilig is. Ik vraag me af in hoeverre de minister daadwerkelijk met externe, ter zake deskundige, beveiligingsexperts heeft gesproken en hun adviezen ter harte heeft genomen. U verwijst verder naar de fikse boetes en sancties op misbruik. Gezien het feit dat we helaas nog steeds een strafrecht nodig hebben lijkt het me overbodig te concluderen dat die boetes en sancties voor daadwerkelijk kwaadwillende lieden geen beletsel vormen.
Een vraag van andere orde, maar wel een die raakt aan de infrastructuur is die van de voortgang: de minister baseert zijn prognose voor de voortgang onder meer op basis van ramingen van leveranciers (10) Hoe betrouwbaar zijn die? Ik heb verder al gerefereerd aan de inhaalslag die ziekenhuizen moeten maken. Is er al bekend wat de consequenties zijn mocht blijken dat de planning, hetzij in geld, hetzij in tijd niet gehaald gaat worden? Overigens heb ik vernomen dat het kabinet heeft besloten dat voor grote ict-projecten van de Rijksoverheid (meer dan twintig miljoen euro), in de toekomst mijlpalen en risico's moeten worden vastgelegd voordat het project begint. Jaarlijks moeten werkelijke kosten en looptijd van lopende grote ict-projecten vergeleken worden met de ramingen (11). Een prijzenswaardig initiatief, maar geldt dit ook voor het EPD-traject en zo niet, waarom niet? En in de laatste plaats: wat zijn op dit moment de daadwerkelijke kosten voor het hele project tot nu toe geweest en zijn die in overeenstemming met de begroting?

Laat ik vervolgen met de privacy-aspecten: het doet me deugt dat u mijn mening deelt dat patienten zelf inzage moeten hebben in hun eigen dossier. Helaas is gebleken dat de tijdslijn hiervoor niet helemaal synchroom loopt aan uw en mijn wensen. Als de inschatting van het NICTIZ correct is, kan ik feitelijk pas over 1 jaar(!) controleren wie er toegang tot mijn gegevens heeft gevraagd, en kan het mogelijk nog 10 jaar duren voordat ik mijn medische gegevens zelf zou kunnen inzien (12) In het ongunstigste geval kan ik dus pas een jaar na dato constateren dat een onbevoegde toegang heeft gevraagd en/of gekregen tot mijn gegevens. Een beetje laat, vindt u ook niet?

Het is mij bekend dat het CBP en de IGZ gezamelijk toezicht houden. In het geval van geconstateerd misbruik, hetzij door mijzelf, hetzij door een controlerende instantie die mij daar (naar ik mag hopen) op wijst, is het mij echter volstrekt onduidelijk tot wie of welke instantie ik mij dien te wenden met een klacht. Het ministerie is hier een beetje stil over. Het lijkt mij een gebruikelijke gang van zaken dat een klachten- en sanctieprocedure vooraf geregeld is. Helaas heb ik nog niet kunnen constateren dat dat het geval is. Mocht ik hier abuis zijn verneem ik dat graag. Dit brengt mij tot het volgende punt: de capaciteit en begroting voor die controlerende instanties. U stelt dat CBP en IGZ kunnen controleren wie er wanneer toegang hebben gevraagd tot welke gegevens. Het actief controleren hiervan lijkt mij een aardige dagtaak. Zijn ze daar op dit moment op berekend? Is er een begroting opgesteld hoeveel mankracht en budget hiervoor nodig is en kunnen de betreffende instanties hier ook op rekenen? Het lijkt mij een principieel vereiste dat deze instanties hun taken naar behoren dienen te kunnen uitvoeren, en het lijkt mij dan ook een vereiste dat ze daar van rijkswege op kunnen rekenen.

Het laatste aspect van de privacy betreft de verplichting van zorgverleners zich aan te sluiten op het LSP. In feite betekent dit een verplichting voor zorgverleners hun gegevens open te stellen voor derden, tenzij de betrokken patient expliciet te kennen geeft dit niet te willen. Hiermee wordt willens en wetens het medisch beroepsgeheim, en daarmee een van de peilers van een vertrouwensrelatie met de zorgverlener, ondergeschikt gemaakt aan het algemeen zwaarwegend belang van informatievoorziening. Ook het CBP is tot die conclusie gekomen (13). Blijkbaar heeft de minister dit voor kennisgeving aangenomen. Het moge duidelijk zijn dat ik de afweging die de minister hier maakt niet deel. Is het u bekend of hier europese jurisprudentie over bestaat die hierop betrekking heeft en strookt deze met de afwegingen van de minister?

Tot slot wil ik nog een aantal algemene aspecten aan de orde stellen.
U verwijst naar het gegeven dat informatieuitwisseling tussen diverse zorgverleners op dit moment al gemeengoed is en dat niemand daar bezwaar tegen maakt. Mijns inziens wijkt het EPD op 3 essentiele punten hiervan af. In de eerste plaats betreft het de schaal: tot nu toe heeft die informatieuitwisseling voornamelijk op een plaatselijke / regionale schaal plaatsgevonden en zijn nut bewezen. Een landelijke invoering betekent een forse schaalvergroting, en brengt mijns inziens ook substantieel grotere risico's met zich mee, die mijns inziens niet voldoende afgedicht zijn. Het 2e aspect is van substantielere aard: nieuw in deze opzet is de koppeling aan het BSN. Ik constateer hier een steeds verder uitdijend gebruik van het sofi-nummer dat de oorpronkelijke doelstelling hiervan ver overschrijdt. Dit begint op een glijdende schaal te lijken en acht ik een principieel onjuiste gang van zaken, waarvan ik me oprecht afvraag wat de volgende stap zal zijn. Het laatste aspect betreft de vertrouwelijkheid. Tot nu toe kan ik als patient er vanuitgaan dat mijn gegevens vertrouwelijk zijn, tenzij ik aangeeft dat ze gedeeld mogen worden. In de huidige opzet wordt dat omgedraaid: ze worden gedeeld tenzij ik aangeef dat niet te willen. Deze 3 aspecten zorgen ervoor dat ik nu wel bezwaar maak, en in de oude situatie niet.

Het CBP wijst in haar advies van 14 juni 2007 op de dwingende noodzaak van een zorgvuldige implementatie. Het moge duidelijk zijn dat ik dit volledig onderschrijf. Essentieel hierbij is samenwerking. Er heerst kennelijk enige verwarring bij het ministerie over de juiste interpretatie van dit begrip. Ik refereer hier aan het persbericht van het CBP van 11 november 2008 over de informatiebrief. Dit is niet de eerste keer dat het CBP zich geroepen voelt het ministerie te corrigeren: ik citeer uit de brief van 14 juni 2007 onder het PS: "In uw brief is sprake van een vertrouwensmodel voor veilige en betrouwbare elektronische uitwisseling, dat in overleg met het CBP in 2005 zou zijn opgesteld. Dit is feitelijk onjuist: het CBP heeft dit vertrouwensmodel weliswaar ter informatie van u ontvangen, maar is niet betrokken geweest bij de totstandkoming ervan." Het CBP heeft verder gewezen op een delegatiekader dat de wettelijke bepalingen te buiten gaat. Uw fractie heeft zich verder met de rest van de Kamer al uitgesproken over het tijdstip van verzending van de informatiebrief en ik heb de nodige twijfels bij de (wetenschappelijke) opzet van het project, waarbij ik me afvraag in hoeverre het ministerie de ervaringen en aanbevelingen met vergelijkbare projecten uit het buitenland heeft betrokken.
De voortvarendheid waarmee de minister dit project aanstuurt is prijzenswaardig, maar het lijkt er op dat die een zorvuldige implementatie in de weg staat, met alle risico's van dien.

Ik heb in het voorgaande mijn bezwaren en vragen kenbaar gemaakt ten aanzien van de opt-outstrategie, de onduidelijkheden rond het maken van bezwaar en de diverse aspecten van veiligheid en privacy. De vragen die ik gesteld heb zijn mijns inziens essentieel om het EPD-project naar de juiste waarde te kunnen schatten. Op basis van de mij beschikbare gegevens kan ik op dit moment helaas niet tot de conclusie komen dat er hier sprake is van een project dat kwalitatief goed in elkaar zit en breed door alle betrokkenen gedragen wordt. Alle inspanningen van betrokkenen ten spijt moet ik dan ook de conclusie trekken dat dit in zijn huidige vorm dreigt uit te lopen op een slecht functionerend project dat niet te overziene risico's bevat en geen brede maatschappelijke steun geniet. Ik kan dan alleen ook maar de hoop en verwachting uitspreken dat uw fractie zich kritisch informeert en en op basis daarvan, indien de feiten daartoe nopen, stelling durft te nemen tegen dit project.

Hoogachtend,



1) Aansprakelijkheid rond het EPD; Universiteit Tilburg iov Min Vws; april 2008.
2) http://www.itsprivacy.nl/wp-content/uploads/2008/03/privacy-en-het-epd.pdf
3) PWC onder referentie 2007-2222u/ADB/mj/jv/fw/rn
4) http://www.ad.nl/binnenland/2756042/Test_met_patintendossier_faalt.html
5) Stappenplan invoering EPD, Min. VWS, april 2008
6) http://www.ictzorg.com/home/id101-42302/zorgverzekeraars_eisen_landelijk_epd_tijdens_contractbesprekingen.html
7) http://www.computable.nl/artikel/ict_topics/security/2759082/1276896/minister-klink-bedankt.html
8) Informatiebeveiliging in ziekenhuizen voldoet niet aan de norm; CBP, 8 november 2008
9) http://www.ad.nl/binnenland/2734341/Pinpasfraude_begint_in_fabriek.html
10) Kamerstukken 121984
11) http://www.computable.nl/artikel/ict_topics/overheid/2598948/1277202/ictprojecten-overheid-niet-te-onderzoeken.html
12) http://www.computable.nl/artikel/ict_topics/overheid/2706873/1277202/patint-kan-pas-over-10-jaar-volledig-epd-inzien.html
13) Bijlage bij het advies CBP dd 14 juni 2007; pag 2onder 2.1






Aangepast door Alu op 3 dec 2008, 21:04pm

Geweldig dat je er zo achteraan zit

Weet je zeker dat je naam en adres zo open en bloot vermeld wil hebben?

We zijn er nog niet: een week of 4 geleden heb ik een berichtje gestuurd aan Zorgverzekeraars Nederland:

"Geachte heer ...,
Met enige verbazing heb ik kennis genomen van het nieuwsbericht van 17 juni 2008 (zie: http://digitaalbestuur.nl/nieuws/zorgverzekeraars-willen-snel-landelijke-invoering-epd ) waarin ZN blijkbaar de minster oproept het EPD onmiddelijk in te voeren. Aangezien ik niet per definitie op persberichten vertrouw heb ik een aantal vragen dan wel dringende verzoeken. In de eerste plaats zou ik graag een kopie van deze brief ontvangen, om te kunnen verifieren of de informatie in dit bericht aan de werkelijkheid recht aan doet. Als deze informatie inderdaad correct is, is het mij volstrekt onduidelijk wat het belang van ZN bij een dergelijke spoedige invoering. Als ik de opzet van het EPD goed begrepen heb is het enkel en alleen een systeem voor patientgebonden infomatieuitwisseling tussen zorgverleners. Bij mijn weten zijn zijn zorgverzekeraars geen zorgverleners en zouden bij wet dus ook geen toegang kunnen dan wel mogen krijgen tot dat EPD. Wellicht is het een naieve gedachte mijnerzijds, maar als zorgverzekeraars uitgesloten zijn van toegang tot dit systeem, lijkt het mij dat ze ook geen kennelijk belang hebben bij een spoedige invoering van dit systeem. Kunt u mij deze discrepantie verklaren en uitleggen welk kennelijk belang de zorgverzekeraars dan wel hebben bij de invoering van dit systeem?
Ik hoef u er niet op te wijzen dat het argument van voorkomen van medische missers reeds grondig is achterhaald (zie ook:
http://digitaalbestuur.nl/weblog/bewusteloos-op-straat-epd-blog-deel-ii ) Gezien de korte tijd waarin ik geacht wordt mijn mening te vormen over al dan niet deelname aan het EPD zal het u niet verbazen dat ik u dringend verzoek binnen 14 dagen te beantwoorden. Indien u aan (een van) deze verzoeken niet kunt voldoen, zou ik dit graag binnen 10 dagen, gemotiveerd, van u vernemen.

Met vriendelijk groet,"
etc...

Hier is het ijzig stil op gebleven, geen leesbevestiging, helemaal niks. Dus nog maar eens een briefje gestuurd:

"Geachte heer ...,

Bijgevoegd vind u nogmaals het bericht dat ik u op 5 november jongstleden heb gestuurd. Helaas heb ik moeten konstateren dat ik van u hier geen enkele reactie op heb gekregen. Het zou kunnen dat u dit bericht nog niet ontvangen heeft. Derhalve wil ik nogmaals in de gelegenheid stellen mijn vorige bericht te beantwoorden. Mocht ik van u binnen 5 dagen hierop geen reactie ontvangen, zal ik dit helaas moeten beschouwen als een weigering om toelichting te geven. Ik wijs u er op dat ik over dit EPD inmiddels een uitgebreide correspondentie heb met diverse fracties in de Tweede Kamer, en een weigering uwerzijds ook als zodanig zal betrekken in deze correspondentie. In de hoop dat dit niet nodig zal zijn teken ik,
met vriendelijke groet,"

etc


Ze hebben hem in ieder geval gelezen, want ik kreeg een paniekerig mailtje terug dat ze geen bijlage ontvangen hadden. Ik heb ze er vriendelijk op gewezen dat het oorspronkelijke bericht er onder stond... En het bleef stil...

Hoe durf je mondig te zijn en van dit soort vragen te stellen

Het is ook mijn zorg dat de zorgverzekeraars toegang krijgen en zo weer weet ik veel wat kunnen bedenken

Hoezo mondig? Ik ben maar gewoon een domme burger die het allemaal niet weet en zich een mening probeert te vormen. En daar heb je nou eenmaal wat meer informatie voor nodig

Voor een domme burger draai je toch iets te slimme brieven in elkaar

Heeft iemand gisteren DWDD gezien? Daarin legde iemand wel aardig het gevaar uit van alle elektronische dossiers samen met ov-chipkaarten, mobiele telefoons en aanverwant.

Het CDA wenst niet te reageren en staakt de correspondentie......

En er zijn nog steeds mensen die geloven dat die partij voor hun belangen opkomt?

Neuh, dat niet, maar het is wel vermakelijk om te zien hoe ze reageren als hun argumenten met inhoudelijke kritiek van tafel geveegd worden

ergens vermakelijk ja...
maar aan de andere kant kan ik er erg boos om worden.

Ondertussen moet ik een ov-chipkaart op naam voor mijn zoon kopen of heel veel extra geld betalen voor zijn reizen en moet ik veel geld uitgeven om bezwaar te maken tegen opname in het EPD en ga zo maar door

En ze gokken erop dat mensen het er dan dus maar bij laten zitten

Lijkt het wel op ja. Inmiddels is de bezwaartermijn wel verruimd, en voor kinderen geldt dat een uittreksel ook niet meer nodig is; een kopie paspoort of identiteitsbewijs volstaat. Maakt het wel iets makkelijker. Ook wordt er nu gekeken of bezwaar via digi-D kan. Heb overigens de hele zooi integraal doorgestuurd aan alle andere kamerfracties (PVV uitgezonderd), NRC, Volkskrant, AD en Trouw, met de mededeling dat het CDA niet inhoudelijk wenst te reageren en Zorgverzekeraars Nederland toelichting weigert. Wordt vervolgt....

en mooi niet dat je dat hoort he van die verruiming....
en de mensen die al wel kosten hebben gemaakt?

daar wordt nu op gestudeerd hoe je dat kunt verhalen

Wat een geldverspilling en milieuverontreiniging: krijg ik nu een brief met de mededeling dat ik bezwaar heb aangetekend, dat ze het ontvangen hebben en dat binnenkort nadere informatie hierover ontvang

333.000 Bezwaren tegen patiëntendossier

bron

Het blijft duimen dat nog meer mensen de moeite nemen daadwerkelijk bezwaar te maken!